【小児PKDの会紹介】   PKDとは、多発性嚢胞腎をいいます。 腎腎臓が嚢胞で肥大し、腎機能を低下させます。その中でも稀に小児の多発性嚢胞腎(PKD)があります。 小児のARPKD(劣性遺伝)のPKDはその患者の多くが、生まれながらにしてARPKDを発症し闘病を余儀なくされています。 病気の進行の早さ、透析や移植など、また保育園や幼稚園、学校と集団生活をおくる上で子どものメンタル面と自立への準備など、さまざまな問題を抱えています。   現在(2015年)小児のARPKDの治療法はまだなく、最終的には臓器移植という現状、そして何よりも小児PKDの情報がまだまだ少なく、患者や患者家族にとっても不安を与えています。 私もARPKDの子どもを持つ親として、そんな小児の多発性嚢胞腎を抱える子供たちと、そのご家族を支援し、交流や意見交換など小児PKDの活動を目的としています。   意見交換などは掲示板をご利用ください。PCに不慣れな管理人です。ご迷惑を掛けるかもしれませんが、今後ともよろしくお願いいたします。   なお、掲示板にて中傷記事、宗教や販売目的など見つけた場合は直ちに削除させていただきます。マナーを守っていただけるようお願いいたします。